Citati Nejc Jelen v obdobju september 2025 na temo predsednik društva

Kaj je izrekel/a Nejc Jelen v vlogi predsednik društva v obdobju september 2025.

25. september 2025

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je komentiral odločitev ZZZS glede zdravljenja dečka Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Luka Mesec Robert Golob
ZZZS Društvo Viljem Julijan zdravljenje redke bolezni
Podrobnosti | Vir
25. september 2025

»Ta pravilnik je zelo kompleksen s podrobnostmi in da nastane problem, ko oddaja vlogo starš in ne ve, katero dokumentacijo mora preložiti, da mu lahko priznajo pravico. Otroka zdravniške komisije ne poznajo, niti ga ne vidijo niti ne obravnavajo.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je izpostavil težave pri oddaji vlog staršev otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Zdravniške komisije
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Luka Mesec Nejc Jelen
zdravniške komisije otrok redke bolezni pravice
Podrobnosti | Vir
24. september 2025

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

Nejc Jelen
predsednik društva
Na sestanku so predstavniki društva predstavili svoje zahteve, med katerimi je bila tudi ta.
Tema: Uveljavitev pravic otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Luka Mesec Nejc Jelen Gregor Bezenšek Valentina Prevolnik Rupel Robert Golob
pravice otroci redke bolezni delovna skupina
Podrobnosti | Vir
24. september 2025

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

Nejc Jelen
predsednik društva
Na sestanku so predstavniki društva predstavili svoje zahteve, med katerimi je bila tudi ta.
Tema: Ustanovitev delovne skupine
druge omembe v viru:
ključne besede:
Luka Mesec Nejc Jelen Gregor Bezenšek Robert Golob Valentina Prevolnik Rupel
delovna skupina pravice otrok redke bolezni Društvo Viljem Julijan
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»V najslabšem primeru se staršem pravica podeli zgolj za eno leto.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je opozoril na sistemske pomanjkljivosti pri dodeljevanju pravic staršem otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Pravice otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»Zahtevamo tudi, da se do konca oktobra zamenjajo predsedniki zdravniških komisij.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je izrazil pričakovanje po zamenjavi predsednikov komisij, ki obravnavajo vloge za dodatek za nego.
Tema: Pravice otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»Staršem pravica v najslabšem primeru podeli zgolj za eno leto, v drugih primerih pa za od dve do tri leta, čeprav je bolezen otroka neozdravljiva in se sčasoma slabša.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je opozoril na sistemske pomanjkljivosti pri podeljevanju pravic.
Tema: Težave staršev otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir
17. september 2025

»Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka. Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je opisal težave staršev, ki skrbijo za hudo bolne otroke in se soočajo z izgubo dohodka.
Tema: Pravice otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Neža Šabanovič Grmšek Luka Mesec
redke bolezni pravice protest sistem
Podrobnosti | Vir
17. september 2025

»To je nekaj, kar bi lahko v sistem vpeljali takoj in bi pomagalo rešiti marsikatero stisko.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je opozoril na potrebo po takojšnjih spremembah v sistemu za pomoč staršem otrok s posebnimi potrebami.
Tema: Pravice otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Neža Šabanovič Grmšek Luka Mesec
redke bolezni pravice protest sistem
Podrobnosti | Vir